Trastorno del Espectro Autista: Análisis cualitativo del conocimiento, estigma, apoyo social y calidad de vida en familias latinoamericanas

Abstract

Participantes: El estudio hace un análisis cualitativo entre países, sobre el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA), estigma, apoyo social y calidad de vida, en 21 padres latinoamericanos -Argentina (ARG), Chile (CH), Colombia (COL) y República Dominicana (RD)-, de niños, niñas y adolescentes (NNA) entre 6 y 17 años diagnosticados. Método: Se recogió información por medio de entrevistas semiestructuradas y se hizo el análisis a partir del Método de Comparación Constante (MCC) para emerger en Teoría Fundamentada (TF). Resultados: Entre los hallazgos se encuentra la importancia del conocimiento del diagnóstico al inicio y durante el tratamiento; dificultades de comunicación con profesionales al recibir el diagnóstico y carencia de acompañamiento institucional. La interpretación del estigma y el estigma de afiliación manifestado en barreras del entorno y en las propias familias que, junto al significado de los apoyos sociales, se relacionan con la calidad de vida. La narración argumentada permitió comprender su teoría.